ventriculomégalie... (à finir)

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ventriculomégalie... (à finir)

Pour Alun, qu'un jour il puisse connaître dans le détail, toutes les difficultés de son début de vie ...
Pour moi parce que je sens que je suis maintenant prête à en parler sereinement ....
Pour tous ceux qui veulent suivent et comprendre le développement de notre Alun.....

Février 2006, 2ième écho d'une grossesse qui se passe bien, l'échographenous demande de revenir dans 15 jours pour vérifier une p'tite mesure dans son cerveau.....
Vérification faite, le verdict tombe, ce bébé a des ventricules cérébrales un peu plus grandes que la moyenne (à qlq millimètres près!), ces ventricules permettent la circulation du liquide céphalo-rachidien!

Ce phénomène n'est pas un symptôme en soi, (c'est comme avoir un petit nez ou des grands pieds) mais ce qui pose problème, c'est qu'il est souvent corrélé à une autre malformation.... et qu'il est souvent retrouvé sur les IRM des personnes handicapés....
petit souci statistique: on passe des IRM à des personnes en difficultés et non pas à celles qui non rien, alors quelle est la proportion de personnes "normales" qui ont une ventriculomégalie????? INCONNUE!

Alors commence une grossesse très très suivie: échographie tous les 15 jours, amniocentèse, IRM foetale afin de vérifier qu'il n'y a pas de malformation associée.... nous qui étions suivi par une sage femme pour un accouchement à domicile, le projet parait compromis.... grosse déception en plus de l'inquiétude et du stress....
Heureusement nous avions commencer l'haptonomie avec cette même sage femme (mille mercis pour toi, ton écoute, ta douceur et ton accompagnement Bernadette....!) ce qui nous a permis de rester en contact avec notre bébé...!

7 mois 1/2 8 mois: tous les tests ont été fait, aucune autre malformation n'a été décelé.... mais on ne peut pas nous certifier à 100% que notre bébé sera "normal", ce n'est pas le cas de chaque grossesse???
en tout cas avec douceur et compassion (et oui tout le long de ces moments difficiles, nous avons été entouré et accompagné par des gens vraiment sympathiques!) on nous a proposé une IMG (interruption médicale de grossesse)
et donner 5 jours pour prendre une décision....................

Après de longues discussions et un RDV avec la psy de la clinique,

nous avons assumer notre décison de garder ce bébé.....

Fin grossesse plus douce, on peut enfin en profiter...!

et puis le soir du 16 juin 2006, je commence à perdre les eaux, on devait partir à la fête de la musique
on se dit qu'il serait plus prudent de passer d'abord par la clinique, pour vérifier que tout va bien....

La sage femme préfère nous garder....

On dort à la clinique mais rien ne se passe, alors à 11 h une sage femme décide de percer la poche des eaux oh si j'avais su....! et puis le travail a commencé vers13h

Alun est né à 16 h 30....

Christian l'a gardé un peu dans ces bras avant de me le confier pour la 1er tétée...

Il était très à l'écoute du moindre son, de la moindre parole de son papa ou de moi....

On était bien...

Les 9 1ers mois de sa vie se sont passés tout en douceur, câlins, tétées et dodo.....développement "normal"!!!

Et puis en fév 2007 Alun a fait un malaise hyper violent et très effrayant

(convulsion, perte de connaissance, lèvres bleues) il a été hospitalisé pour des "convulsions thermiques" et puis pdt 6 mois , ces crises revenaient au moins 1 fois par mois.... c'était à chaque fois terrible pour lui, on sentait qu'il avait peur avant la crise, et puis après la perte de connaissance, il était totalement épuisé et dormait pdt 2 h...

On nous a tout dit: (c'est les vers, c'est la lune, c'est des chocs de températures....) nous on pensait à la ventriculomégalie et puis l'été suivant la neuro lui a fait passer un EEG (électroencephalogramme) pour déterminer si ce n'était pas une epilpesie....résultat peu probant, neuro pas convaincue mais on tente tout de même un traitement anti-épileptique qui dès la bonne dose trouvée s'avéra très efficace, Alun n'a jamais refait de crise sous ce traitement!

Cet été, on tentera (pour la 2ièmefois) un sevrage... en espèrant qu'un jour il puisse se passer de ce traitement qui n'est biensur pas sans conséquence (fatigue, difficultées de concentration...)

Nous ne savons pas quel est le lien entre epilpesie et ventriculomégalie et même si il y en a un!

Et puis côté développement, nous n'avons jamais été hyper serein, le doute qui nous a été insufflé pdt la grossesse, n'a pas été sans conséquence sur la manière dt nous regardions grandir notre Alun..

Même si Alun n'a jamais eu de souci moteur, nous trouvions tout de même vers 2-3 ans que les enfants de son ageparvenaient à réaliser des choses qu'Alun ne fesait pas encore ms à l'inverse il savait monter une échelle et la redescendre par ex avant bcp d'autres enfants.... bref verscette période nous avons commencé à se poser des questions.....

Moi j'étais particulièrement alarmiste et Christian était plus très optimiste, et jusqu'à l'été dernierpersonne ne pouvait répondre à nos questions, pédiatre et neuro trouvaient que l'évolution d'Alun était "satisfaisante"....

pdt cette période nous nous sommes sentis un peu seuls surtout que entre nous nous n'avions pas le même ressenti.

Pdtce temps, Alun découvrait le monde, les autres, il a commencé à marcher vers 16 mois (comme son frère d'ailleurs) et puis notre constat 1er à tjrs été de constater qu'Alun était hypersocial et communicatif (même lorsqu'il ne parlait pas encore) il aime aller vers les autres...

et puis c'est vraiment un p'tit bonhomme doux et gentil avec tout le monde...

Et puis le retard qui nous a alerté: c'est le retard de langage,(tjrs en comparaison avec d'autres enfants du même age)

même si lorsque d'autres personnes tentaient de nous en parlait, nous avions toujours mille raisons pour justifier ce retard, toujours mille arguments pour nous voiler la face....

Alun a commencé des séances chez une orthophoniste vers 3 ans (il continue tjrs!)

Et puis été 2009, une conversation dure, forte mais au combien constructive avec ma soeur et celle de Christian, nous a ouvert les yeux..... (merci encore mille fois Anne et Hélène!), Alun a un petit retard global (langage, ds son comportement, dssa manière de jouer, sur la propreté...):

nous avons conclut que nous avions vraiment besoin de faire un bilan GLOBAL du développement d'Alun....

et puis qlq semaines plus tard, une amie éduc spé nous parle d'une structure le Camps: link qui pourrait nous rassurer en faisant ce bilan de manière pluridisciplinaire (dt personne ne nous avait jamais parlé, ni le pédiatre ni les neuro.... dommage!)

Et puis ce même été, nous ne savions pas si Alun pourrait aller à l'école, sachant qu'il n'était pas propre, ça me stressait bcp puisque je trouvais ça important qu'il puisse se socialiser dans une classe avec pleins d'autres enfants, qu'il puisse avoir une vie soc "normale"...

Nous avons la chance de vivre dans une commune où l'équipe éducative est très sympa, très à l'écoute et attentive, le directeur n'a pas hésité une seconde pour accepter Alun à l'école

Alun va dc à l'école tous les matins, et ça se passe très bien même si il ne parle pas encore parfaitement, même si il faut parfois lui rappeler plrs fois de continuer son activité, en effet Alun adore tjrs regardertout ce qui se passe autour de lui, ce qui ne lui permet pas de rester concentrerer trèslongtpssur un dessin, un jeu ou un apprentissage....

mais il faut le laisser aller à son rythme et la maîtresse l'a bien compris...

Et puis tjrs en sept 2009 nous avons eu notre 1er rdv avec la pédiatre du CAMSP pour faire le 1er bilan....

elle a décidé de prendre en charge Alun dans le centre pluridisciplinaire

en commençant par qlq séances (8 semaines) avec une kiné psychomot'

bilan: Alun n'est pas toujours à l'aise (sauter, courir, reculer...) mais que globalement,

tout ça n'était qu'une histoire de maturité... il serait tout faire comme les autres mais pas dans le même tps

(et c'est déjà le cas, en un an c'est incroyable comme il a changé)

puis il a été pris en charge par une éducatrice spécialisée (3/4 h par semaine)

elle approfondissait tout ce qu'il faisait déjà en classe, sauf que là il était seul avec un adulte qui le recentrait, l'aidait à se reconcentrait sur l'activité...

il aimait bcp aller là bas, et puis surtout, on a réalisé qu'il savait quasiment tout faire si on l'accompagnait, qu'il avait une bonne mémoire et que surtout il avait envie .....

Cette année a vraiment été clé pour nous enfin on nous écoutait, Alun a été pris en charge par d'autres adultes (educ, orthophoniste, maîtresse) ça nous a aidé de l'observerévoluer dans d'autres environnements, c'était RASSURANT...

surtout que 2 fois dans l'année, toutes ces personnes se retrouvaient autour de nous pour une concertation pluridiscipliniare riche et essentielle pour comprendre le dvlpmt d'Alun dans son ensemble...

Du coup, on est vraiment soulagé...on a pu voir qu'Alun évoluait bien, pas comme "la norme" mais à son rythme,

et que l'on allait le lui permettre...

L'arrivée d'Eloi son petit frère en février09, a été une super chose pour Alun, déjà ça a permit que l'on le lâche un peu, et puis les liens qu'ils ont tissé ont été riches: Alun s'est mis a joué avec lui, ça lui a donné envie de lui apprendre des choses.... ils se tirent tous les 2 vers de nouvelles découvertes, vers de nouveaux jeux...

c'est vraiment chouette!

Pour la rentrée prochaine, on sait déjà qu'Alun ira à l'école tous les matins, et 2 ap m, une AVS (aide à la vis scolaire) viendrait l'accompagner 2 matinées par semaine

il continue les séances avec l'orthophoniste et avec l'éduc du Camps

et commencera la danse...bah oui tout de même un loisir dans tout cet emploi du tps de ministre

ça va lui faire du bien, surtout qu'il adore ça...!

Voilà pour l'instant, où l'on en est dans l'accompagnement de ce petit garçon adorable, on a plu peur, on ne se pose plus 3256 questions, on le suit, il évolue et grandit, il semble heureux et c'est vraiment notre objectif principal.

avance p'tit bonhomme avance on te suit!